Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Etudes et projets en cours

13-05-2007

Etude « Expression de l’Incontinentia Pigmenti chez l’adulte » : Cette étude rentre dans le cadre d’un PHRC (projet Hospitalier de Recherche Clinique). 25 adultes présentant des lésions cutanées ont été reçues à Necker. Les résultats de cette étude seront connus après acceptation de l’article scientifique rédigé en conclusion (1er semetre 2007)
Mise en place à l’hôpital Necker-Enfants malades d’un groupe de travail afin d’étudier les formes d’épilepsie chez les enfants atteintes de l’IP. Ce groupe de travail a pour objectif initial de réunir les examens pratiqués (IRM, EEG) sur les enfants atteintes d’IP. Ceci afin de déboucher sur la mise ne place d’un éventuel traitement anti-épileptique spécifique à l’IP.
- Février 2008 : Christine Bodemer a constitué un groupe de travail clinique sur l'IP ( neuro, neuro radio, ophtalmo, stomato, dermato ) qui souhaiterait effectuer une réévaluation précise des malades et des documents de suivi ( historique, évolution, traitement... ) avec un contact direct avec les équipes ayant jusque là assuré ce suivi. Il s'agit pour l'instant de recherches cliniques, des retombées immédiates ne peuvent en être attendues, mais peut-être rapidement de nouvelles approches thérapeutiques pourraient voir le jour, en particulier pour le traitement des épisodes convulsifs.
- Lire l'article sur les modalités de participation à cette études : Etude Neurologique