La recherche a fait des progrès considérables depuis l’identification du gène responsable de la maladie en 2000, jusqu’à la mise au point du diagnostic prénatal en 2004. Des études et projets sont en cours pour améliorer la connaissance de la maladie, la mise au point d’un traitement étant une hypothèse qui reste éloignée. L’Incontinentia Pigmenti bénéficie du Plan National Maladies Rares, inscrit dans la politique de santé publique d’août 2004. Des centres de référence ont été labellisés pour animer les projets de recherche et développer l’information des professionnels et des malades. C’est en effet l’effort conjoint de tous qui permettra un jour de parler de l’Incontinentia Pigmenti comme d’une maladie qui peut se guérir.

 « Les informations fournies sur http://www.incontinentiapigmenti.fr sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son professionel de santé.»