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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Actualités
« Allô maladies orphelines » : 0 810 500 005 Version imprimable Suggérer par mail
Communication
07-09-2009
En plus de l’accompagnement bénévole assuré par l’association IPF, spécifiquement sur l’IP, et des services de Necker, ce service téléphonique d’aide aux malades est mis en place par la Fédération des Maladies Orphelines.
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Plan national des maladies rares : point d’étape Version imprimable Suggérer par mail
Recherches
07-09-2009
Le Plan national maladies rares a marqué un tournant dans la prise en compte des difficultés rencontrées par les malades et leurs familles et a suscité une forte mobilisation des acteurs concernés. Nous pouvons saluer la bonne volonté manifestée par tous. Le 1er Plan 2004-2008 a permis de réelles avancées, mais celles-ci restent insuffisantes.
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L’association Camille continue sa mobilisation Version imprimable Suggérer par mail
Evenements
07-09-2009
Dans la série « les gens du Sud-est ont du cœur », les mobilisations se poursuivent :
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Bilan du 2d semestre par le Président Version imprimable Suggérer par mail
La Gazette
07-09-2009
  Le 2nd semestre 2008 a été riche en évènements. L’année 2009 ne s’annonce pas moins passionnante...
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Le mot du président Version imprimable Suggérer par mail
Communication
01-12-2008
Bonjour à toutes et à tous,

Ce deuxième semestre a été riche en évènements pour notre association, et pour les maladies rares en général...
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