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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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1er week-end national de rencontre des familles Version imprimable Suggérer par mail
12-04-2008

30 et 31 août 2008 à Saint-Étienne.

Cette année, pour la première fois depuis sa création, notre association rassemblera les familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti afin de permettre aux uns et autres d’échanger sur les différents vécus de la maladie et de partager un moment de convivialité.

Avec le concours de l’association Camille, qui nous accueillera dans le cadre du tournoi de foot qu’elle organise chaque année au profit d’IPF, nous organisons donc un week-end de rencontres des familles :
  • Samedi : tournoi de football avec kermesse et animations, organisé au profit de l’association, toute la journée à Saint-Étienne : Stade Dury, rue Octave Feuillet, quartier Côte Chaude. Ouvert à tous.
  • Samedi soir et dimanche : rencontres des familles atteintes par la maladie, et bénévoles de l’association dans l’agglomération stéphanoise.
Des moyens seront à disposition sur place pour que chacun, petit et grand, trouve dans cette rencontre son intérêt : animations, partages d’expériences, informations sur la maladie, jeux, plaisir de l’échange… Des membres de l’équipe médicale qui suivent notre maladie à l’année sur le plan clinique et de la recherche seront présents pour répondre aux questions.
En tant que parents, proches ou nous-mêmes atteintes par l’IP, nous savons à quel point il est important de pouvoir échanger sur cette maladie, son vécu au quotidien, les difficultés qu’elle engendre, mais aussi les espoirs de la science aujourd’hui. C’est pour cela que nous espérons vous compter nombreux parmi nous à ce week-end.
Merci aux personnes intéressées par ce week-end de nous contacte.
 

Flash Info

Invitation
3ème week-end national de rencontre
des familles touchées par l’I.P.
24 et 25 septembre 2011 au Bois du Lys
(Forêt de Fontainebleau)