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1er week-end national de rencontre des familles
| 1er week-end national de rencontre des familles |
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| 12-04-2008 | |
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30 et 31 août 2008 à Saint-Étienne. Cette année, pour la première fois depuis sa création, notre association rassemblera les familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti afin de permettre aux uns et autres d’échanger sur les différents vécus de la maladie et de partager un moment de convivialité. Avec le concours de l’association Camille, qui nous accueillera dans le cadre du tournoi de foot qu’elle organise chaque année au profit d’IPF, nous organisons donc un week-end de rencontres des familles :
En tant que parents, proches ou nous-mêmes atteintes par l’IP, nous savons à quel point il est important de pouvoir échanger sur cette maladie, son vécu au quotidien, les difficultés qu’elle engendre, mais aussi les espoirs de la science aujourd’hui. C’est pour cela que nous espérons vous compter nombreux parmi nous à ce week-end. Merci aux personnes intéressées par ce week-end de nous contacte. |
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