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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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3ème rencontre des familles 24 et 25 septembre 2011 Version imprimable Suggérer par mail
22-10-2011

Retour à Damarie-les-Lys 2 ans après pour le troisième Week End des familles touchées par l'IP.

Une centaine de participants sont au rendez-vous, venus des 4 coins de France, d'Europe et même des USA, en voiture, train, avion...
La météo est à la hauteur de l'événement, ensoleillée, et les enfants jouent tout de suite sur la grande pelouse, encadrés par l'équipe de babysitters de choc .

Les parents, plus studieux, passent d'ateliers en ateliers pour tout savoir sur l'IP. Conseil génétique, recherche, dermatologie, ophtalmologie, soins dentaires, tous les sujets sont abordés avec les professionnels venus pour l'occasion, sans oublier les groupes de parole animés par André et Françoise.

Le dimanche matin est ludique pour les uns avec promenade en forêt de Fontainebleau, séance de relaxation, ou un peu plus sérieux avec une réflexion sur notre association. Tout le monde se sépare dans l' après midi après la traditionnelle photo (dur, dur de faire rentrer tout ce monde dans le cadre!).

Merci à tous, médecins, chercheurs, familles, bénévoles, d'avoir fait de ces 2 jours un grand moment d'échanges, d'énergie, de convivialité et de gaieté. Nous vous donnons rendez-vous en septembre 2013 pour recommencer...

 

Flash Info

  « l’Assemblée Générale Ordinaire de l’association aura lieu le samedi 24 mars de 10h à 16h . Dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Hôpital Broussais 96, rue Didot – 75014 Paris .Si vous désirez davantage d’informations, vous pouvez contacter Jacques Monnet au 04 78 35 96 32 Ou Véronique Douillet au 01 40 96 97 88 »