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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Bilan du 2d semestre par le Président Version imprimable Suggérer par mail
07-09-2009
  Le 2nd semestre 2008 a été riche en évènements. L’année 2009 ne s’annonce pas moins passionnante...

  •     Le CA d’IPF a décidé le 13 Juin de soutenir un projet de recherche moléculaire, conduit par l’Institut de Génétique de Naples
  •     L’étude neurologique dirigée par le Pr Bodemer a démarré. 16 familles se sont rendues à Necker entre mars et avril, pour une consultation avec des neurologues de Necker et de la Pitié Salpêtrière
  •     Nous avons décidé en AG du 14 mars de verser à l’Institut Necker une somme de 10 000 € pour le laboratoire de recherche et tests génétiques.
  •     Nous avons décidé d’organiser un nouveau week-end des familles, qui aura lieu les 26 et 27 septembre prochains.
  •     Nous continuons à apporter notre soutien aux familles. Nous avons traité 3 dossiers d’aide financière depuis le début de l’année.
  •     Un forum de discussion à vu le jour sur notre site Internet.
  •     Les futurs axes du second plan national maladies rares 2010-2014 se dessinent. Ce nouveau Plan pérennise les acquis du 1er plan 2004-2008 , notamment les Centres de référence, et le financement de projets de recherche.

Ces engagements nous conduisent à constituer des dossiers de financement que nous soumettons à des fondations, entreprises, associations…
sensibilisées à nos actions.

A toutes et à tous, je vous souhaite courage dans la vie de tous les jours, les chaleurs de l’été n’étant pas toujours faciles à supporter, et je vous assure que l’association consacre ses efforts
et son énergie au service des familles touchées par l’incontinentia pigmenti.

Très sincèrement,

Jacques Monnet, Président d’IPF
 
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