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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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« Allô maladies orphelines » : 0 810 500 005 Version imprimable Suggérer par mail
En plus de l’accompagnement bénévole assuré par l’association IPF, spécifiquement sur l’IP, et des services de Necker, ce service téléphonique d’aide aux malades est mis en place par la Fédération des Maladies Orphelines.

Il est composé de 2 assistantes sociales avec pour mission :

  • accueil et soutien des familles en attente d’écoute
  • information et orientation dans le système de soins
  • accompagnement social et administratif
  • lutte contre l’isolement des malades

Allô maladies rares peut faire intervenir des juristes, un réseau de correspondants médicaux ou sociaux ou l’expertise du conseil médical et scientifique de la FMO.
 
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