Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

Etude neurologique

10-02-2008

    Chers adhérents,
        Nous venons vers vous pour vous faire part d'un projet qui nous tient beaucoup à cœur que nous menons avec l'équipe de l'hôpital Necker ( centre de référence sur l'IP ). Notre maladie est classée "dermatologique" mais nous savons que les séquelles les plus invalidantes sont souvent neurologiques. L'équipe de Necker, consciente de ce fait, nous propose une "étude neurologique" de l'IP.

Christine Bodemer a constitué un groupe de travail clinique sur l'IP ( neuro, neuro radio, ophtalmo, stomato, dermato ) qui souhaiterait effectuer une réévaluation précise des malades et des documents de suivi ( historique, évolution, traitement... ) avec un contact direct avec les équipes ayant jusque là assuré ce suivi.

Il s'agit pour l'instant de recherches cliniques, des retombées immédiates ne peuvent en être attendues, mais peut-être rapidement de nouvelles approches thérapeutiques pourraient voir le jour, en particulier pour le traitement des épisodes convulsifs.

Pour cette étude l'hôpital Necker souhaite consulter les dossiers des malades, puis voir les malades et les interroger suivant un protocole d'investigation qui permettrait d'établir des rapprochements entre eux. Nous sommes conscients de la complexité de ces 2 étapes pour vous, nous avons envisagé des modalités pratiques, susceptibles d'être modifiées et améliorées en fonction des contraintes de chacun.

Véronique Douillet serait le relais entre vous et l'hôpital pour les dossiers et le planning. Elle est membre du CA . Les dossiers lui seraient envoyés par Chronopost et remis en mains propres à Christine Bodemer pour un temps prédéterminé.

Christine Bodemer s'engage à contacter les équipes de suivi des malades pour qu'elles ne se sentent pas dépossédées de leurs malades et acceptent de collaborer à l'étude.

Les enfants devront être vus par les 5 spécialistes de l'équipe constituée, sur 1 journée si possible, mais plus vraisemblablement sur 2 jours. Le transport serait pris en charge par l'hôpital, l'hébergement par l'association. Hypothèse du mois de mars retenue pour l'instant.

L'équipe de l'hôpital souhaite examiner une dizaine de patients dans un premier temps. Pour affiner le projet nous avons besoin de savoir si vous êtes partants bien sûr, puis nous essaierons de gérer l'organisation au mieux et au cas par cas.
Nous attendons très rapidement vos réponses sur un accord de principe.

Pour cela, contactez directement Véronique par mail, via le module contact du site internet : Contact Etude Neurologique.

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