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Plan national des maladies rares : point d’étape

Le Plan national maladies rares a marqué un tournant dans la prise en compte des difficultés rencontrées par les malades et leurs familles et a suscité une forte mobilisation des acteurs concernés. Nous pouvons saluer la bonne volonté manifestée par tous. Le 1er Plan 2004-2008 a permis de réelles avancées, mais celles-ci restent insuffisantes.

Face à l’inquiétude des patients et des professionnels de la santé, le Ministère de la Santé a assuré que les maladies rares sont une priorité de santé publique et qu’un nouveau plan national sera mis en œuvre dès 2010. 2009 est donc une année charnière où l’évaluation du premier plan doit permettre d’élaborer le second dans les meilleures conditions.

Le Plan 2010-2014 devra prendre en compte les préconisations suivantes :

    * assurer la proximité :

-    un pilotage national, mais qui s’appuie sur une organisation des soins au niveau local, via les centres de compétence

    * améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge :

-    assurer aux patients un accès aux médicaments hors AMM (Article 56 de la Sécu)

-    mettre en place des protocoles de diagnostic et de soins pour les médecins traitants qui ne connaissent pas la maladie

-    améliorer la prise en charge des coûts de transport

    * répondre aux besoins des familles quant à la reconnaissance de la maladie rare par les MDPH

-    pour évaluer la prestation de compensation

-    pour fixer le taux d’invalidité

    * former les médecins et professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares

-    il faut davantage que les 2 heures ( !) aujourd’hui inscrites dans les programmes

    * pour chaque maladie, construire une base de données

-    pour mieux connaître les caractéristiques de la maladie (épidémiologie)

    * faciliter l’accès aux tests diagnostics

-    augmenter le nombre de laboratoires labellisés

    * promouvoir la recherche sur les maladies rares :

-    qui est à l’origine d’innovations thérapeutiques et scientifiques

-    développer les partenariats européens, car l’expertise est éclatée, et le nombre de patients réduit

Pour plus d’informations : www.alliance-maladies-rares.org - www.maladies-orphelines.fr

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