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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Faire connaitre la maladie
Informer le corps médical Version imprimable Suggérer par mail
03-12-2006

Une brochure est diffusée aux dermatologues, pédiatres, gynécologues, neurologues, ophtalmologistes.

Nous avons effectués :

  • 6500 envois en 2004
  • 2500 envois prévus en 2007
 
Améliorer la connaissance de la maladie Version imprimable Suggérer par mail
03-12-2006

Nous multiplions nôtre présence au travers de medias et de manisfestations variées :

  • participation à la marche des maladies rares à l’occasion du Téléthon
  • participation à l’Opération « nez rouge » de la FMO
  • création d’un site Internet dédié à l’IP
  • création d'un stand mobile pour la participation aux diverses manifestations.
 
Agir auprès des autorités Version imprimable Suggérer par mail
03-12-2006

Nous agissons auprès des autorités médicales, administratives et politiques, et des pouvoirs publics :

  • pour faire connaître la maladie
  • pour faire évoluer l’attitude vis-à-vis des personnes handicapées
  • pour favoriser l’insertion des enfants ayant des handicaps dans le système scolaire
 
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Flash Info

Invitation
3ème week-end national de rencontre
des familles touchées par l’I.P.
24 et 25 septembre 2011 au Bois du Lys
(Forêt de Fontainebleau)