60% du financement de la recherche sur les maladies rares est privé. Pour l’IP, plusieurs projets de recherche ont déjà abouti :

• 2000 : Identification du gène Nemo responsable de la maladie.
• 2001 : Mise au point d’un test qui met en évidence l’anomalie du gène Nemo.
• 2004 : Mise au point du diagnostic prénatal (2004).
• 2006 : Mise au point du diagnostic pre-implantatoire, permettant de détecter la maladie chez l’embryon, in vitro, avant implantation dans l’utérus.

D’autres études sont en cours : - Etude « Expression de l’Incontinentia Pigmenti chez l’adulte » Projet de groupe de travail afin d’étudier les formes d’épilepsie chez les enfants atteintes de l’IP.