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03-12-2006 |
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exemples en 2006 : - tournoi de football de Saint-Etienne (2 septembre), organisé par l'association Camille et parrainé par Julien Sablé, capitaine de l’Association Sportive de St Etienne (ASSE)
- compétitions de golf : StJulien (Normandie, le 13 mai) et St Quentin en Yvelines (le 15 octobre)
- vente de tee-shirts
- soirée du Rotary club de Cosne-sur-Loire (3 mai)
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Rechercher des partenaires et des sponsors
- en 2005 et 2006, nous ont apporté leur soutien : - L'association Camille de St Etienne.
- le Rotary-club de Cosne sur Loire
- Sanofi-Aventis et Sanofi-Pasteur
- Association « rire et soleil »
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Représenter les membres auprès des autres associations nationales ou internationales : - Fédération des maladies rares (FMO)
- Alliance des maladies Rares
- Association française des dysplasies ectodermiques (AFDE)
- Incontinentia Pigmenti International Foundation (IPIF), qui a été à l’origine de la création du consortium de chercheurs, dont les travaux ont abouti à l’identification du gène Nemo en 2000
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Manifestations et Partenariats
Gazette 16 (180)
le bon d’adhésion et de don à télécharger (901)