L'association agit pour informer le plus largement possible sur la maladie, notamment dans le milieu médical; elle essaye également de répondre de façon individualisée aux différents besoins des familles touchées par l'IP. De plus, afin de récolter des fonds pour aider la recherche, l'association organise chaque année différents évènements en partenariat avec d'autres associations et grâce à l'aide de divers sponsors.

 « Les informations fournies sur http://www.incontinentiapigmenti.fr sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son professionel de santé.»