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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Nos objectifs Version imprimable Suggérer par mail
21-03-2007

L’article 2 des statuts précise les buts de l’Association :

  • Faciliter l’entraide entre les membres en favorisant un soutien technique, social, administratif et financier.
  •  Rompre l’isolement des patients et de leurs familles.
  •  Rechercher les personnes atteintes d’ Incontinentia Pigmenti,
  •  Favoriser la relation entre les chercheurs.
  •  Constituer une base de données.
  • Collecter des fonds pour contribuer au financement de la recherche.
  • Informer le corps médical.
  • Elaborer un passeport sur la maladie.
  • Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des autres associations et des fédérations nationales ou internationales.







 

Flash Info

Invitation
3ème week-end national de rencontre
des familles touchées par l’I.P.
24 et 25 septembre 2011 au Bois du Lys
(Forêt de Fontainebleau)