L’Incontinentia Pigmenti oblige souvent les familles à effectuer un véritable parcours du combattant, pour affronter les difficultés de la vie quotidienne. Différentes mesures ont été prises pour permettre aux malades atteints d’une maladie rare, ou plus largement d’un handicap, pour faciliter leurs démarches au quotidien, et trouver des réponses concrète à leurs questions.
La loi du 11 février 2005 sur le handicap, prévoit que toute personne a droit à une compensation des conséquences liées à son handicap.Le mot « handicap » s’entend comme une limitation d’activité dans son environnement. Cette loi crée un guichet unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
La MDPH regroupe dans chaque département des services auparavant séparés (COTOREP, CDES, AAH,…).
Elle a pour mission :

• informer et accompagner les personnes handicapées et leur famille
• élaborer un plan de compensation personnalisé afin de mettre en place les aides adaptées à chaque situation
• organiser la Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA)
• recevoir toutes les demandes de droits ou prestations.

Une des principales évolutions de la loi handicap est de reconnaître, à tout enfant ou adolescent porteur d’un handicap, le droit d’être inscrit en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile. L’inscription en milieu ordinaire est posée comme principe.

Afin d’assurer la cohérence et le continuité du parcours scolaire, une équipe pluridisciplinaire (enseignant, psychologue, médecin spécialisé, assistante sociale) élabore, pour chaque élève un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS). Celui-ci définit les modalités du déroulement de la scolarité et permet de coordonner l’ensemble des actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, et médicales. Les élèves peuvent être accompagnés par un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), qui constitue une des mesures de compensation décidées par la Commission des droits et de l’Autonomie (CDA).

La loi sur le handicap est récente. Les MDPH, et les processus qui en découlent, éprouvent des difficultés à se mettre en place. Aussi, les associations, comme IPF, qui oeuvrent pour les patients atteints de maladies rares, jouent un rôle essentiel de relais d’information et d’accompagnement auprès des familles et des malades. .