Bonjour à tous,

Je suis l'heureux papa d'une petite Sarah, on lui à diagnostiqué l'IP au début de sa naissance par des " taches" aux niveau des fesses....
Depuis deux mois où tout se passe très bien (après EEG, RMN, Ophtalmo....) et autres testes où tout est normal.
Et n'ayant (à mon sens) pas reçus touttes les infos de mon médecin je me suis inscrit sur ce site afin d'y voir un peu plus clair (si c'est possible).
Je suis Belge et il n'y a pas d'association (à ma connaissance chez nous), donc c'est tout simplement que je me tourne vers nos voisins...
Ma question est de savoir vers quel age se déclare la maladie et dans quel condition, et quand peut'on dire que au dela d'un certain age il y a mois de risque qu'elle se déclare ancore ?

Pour le reste je dois bien avouez que la bonne logique devrait faire que sans symptomes aparent je devrais rester "serain" mais c'est loin d'ètre le cas, je ne peus m'empecher de scruter la moindre tache ou bouton...

Je pense que si on pouvais mieux me renseigner sur ce qui risque d'arriver je vairais un peux plus claire.

Merci d'avance pour vos commentaires et merci à tout ceux qui améliore la communication autour de cette maladie afin de la rendre plus comprehensible

Christian.

Bonjour, Félicitation pour votre petite Sarah, j'ai également une petite fille Eléna qui a 6 semaines et est porteuse de l'IP tout comme moi.
Si les résultats d'examens sont bon c'est tres bon signes sur le plan neurologique. Pour les dents il vaudra attendre qu'elle grandisse, pour les yeux également ,elle pourra avoir des soucis par la suite et doit être suivie régulierement même à l'age adulte. Pour la peau elle ne devrait pas rattraper de boutons à mon avie. Si un jour vous avez l'occasion vous devriez aller renconter les médecins de l'hopital Necker à Paris.

Merci de votre réponse,

Par retour je vous félicite aussi pour votre petite,
J'ai malgré tout une question suite à votre réponse:
pourquoi pensé vous qu'elle n'aura pas de problème de peau ?
Je compte venir Samedi 26 de Bruxelles afin de pouvoir "rencontré" des famille qui comme moi son soucieux par raport à cette maladie pensz vous que se soit une bonne idée, déja que je ne connaitrais personne je me demmande si ca vaut la peine?

Merci encore,
Christian

Bonjour christian,

ce que je peux vous dire c'est que chez laura, les éruptions cutanées ont tjrs été de pair avec un état infectieux : en néonat et par la suite à l'occasion d'infections urinaires . Mais seulement ds les premiersmois de vie, après, ça n'a plus évolué . gros bisous à sarah

Françoise , maman de laura

Cela vaut la peine de venir car vous rencontrerez médecins, chercheurs, familles avec qui échanger, et ainsi mieux appréhender la suite pour votre petite fille sarah
à bientôt
jacques