Bonjour à tous

J'inaugure se forum

Vivre au quotidien avec cette maladie
Faire vivre nos enfants les plus normalement possible face aux autres.
Leurs faire comprendre que s'ils leurs manquent des dengts par rapport aux autres c'est tout à fait normal.
Que les taches sur le corp , c'est pas sale comme peuvent dire les gens de l'exterieur.Que ca disparaitra petit a petit ( peut etre en grandissant)
Qu'elles sont belles avec leurs differences, que nous leurs parents on les aiment, qu'on se bat pour eux, avec eux pour un meilleur futur.
Que les futur parents qu'elles ou ils seront, n'aient pas peur d'avoir des enfants, même atteind d'incontinentia pigmenti.
Chez moi, on est beaucoup à l'avoir, une de mes tantes, ma mère( decèdé), une de mes soeurs ( l'ainée refuse de se faire depisté), moi même, ma fille ainée pour sur, les 2 autres peuvent etre porteuse, on les fera dépisté plus tard ( la pédiatre ne vois pas l'importance du depistage)
certaine de mes nièces aussi.
Nous avons si on peut dire ainsi, de la chance, trés peu ont des signes exterieurs.
Je vais parler de moi et de mon ainée 5 ans.
J'ai trés mal vecu toute mon enfance, j'avais les dengts, les yeux , la peau, le cuir chevelu de touché, se quima conduit d'avoir des moquerie et des blagues de trés mauvais gout de la part d'autres enfants. J'essaye de preservé ma fille, j'espère pouvoir réussir.
A mon époque on ne savait pas ce que c'était cette maladie, maintenant on peu en discuter plus facilement.Je l'explique a ma fille, pour qu'elle puisse vivre si on veut normalement.

Bonjour zadeuh,

Bienvenue sur le forum IPF. Bon courage à vous et à votre famille.

salut à tous ,
je suis nouvelle sur le forum et je suis atteinte d'incotinentia pigmenté que j'ai héritée ainsi que mes deux soeurs de notre défunte mère.
en fait nous sommes 5 soeurs mais suelement 3 sur sinq ont la maladie. et toutes les 5 on est à notre tour des mères, sauf que parmi les huuit de nos fille il ya deux qui ont la maladie, ma fille de 18 mois ainsi que ma nièce de 21 mois. pour ma part il ne me reste aucune tache sur le corps, et je n'ai pas eu de problème de vision et par contre j'ai eu une dentition très irrégulière et incomple. j'espère que nos enfants n'aurons pas à soufrire de cette différence comme cela été notre cas. amicalement à tous