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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Retour sur le WE des Familles
(1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: Retour sur le WE des Familles
#36
admin (Admin)
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Sexe: Masculin Lieu: lyon
Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 8 Mois Karma: 1  
Bonjour,

Je met en ligne ce fil de discussions afin de collecter vos commentaires sur le week-end du 26 et 27 septembre 2009.
 
Dernière édition: 28/09/09 à  12:33 Par Magali.
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#37
ANYCK (Modérateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 8 Mois Karma: 0  
J'espère que ce week-end a été aussi agréable à tous que pour ma fille et moi.
 
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#38
jeremy (Utilisateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 7 Mois Karma: 1  
ce fut un super week end tres enrichissant autant medicalement que humainement merci pour ce super boulot a vous et veronique aussi s'etait plus que parfait.
 
Dernière édition: 29/09/09 à  16:05 Par admin.
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#39
admin (Admin)
Administrator
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Sexe: Masculin Lieu: lyon
Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 7 Mois Karma: 1  


Super week-end , merci à toutes et tous.
 
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#40
emilie (Utilisateur)
maman d une petite fille nn porteur de l ip
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Sexe: Féminin kim.delrue@live.fr Lieu: bethune
Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 7 Mois Karma: 0  
bonjour,

ce week end fut tres agreable et nous a appris plein de chose merci a tout le monde
 
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#41
Nanou (Utilisateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 7 Mois Karma: 0  
J'étais venue , je dois le dire, un peu tièdement à ce WE et à la fin je n'avais pas trop envie de partir?
Pourquoi?
Nous étions tous venus pour un but commun, comment faire avec cette maladie?
J'avais vécu de nombreuses émotions tant individuelles que collectives.
Le cadre était parfait et cela permettait d'échanger dans le calme, de prendre l'air si besoin, et l'accueil du personnel de l'établissement très agréable. Aussi un grand merci à ceux et à celle qui ont organisé cette réunion.
Les manifestations de la maladie étant tellement multiples et personnelles qu'il est difficile de donner des " conseils ".
Les intervenants étaient très disponibles et on les sentait très attentifs à prendre en compte ( autant que faire se peut ) les questions sur la maladie ou sur les conséquences dans le quotidien.
L'atelier massage qui a eu beaucoup de succès a permis d'avoir des contacts différents au-delà de la maladie et nous a donné à percevoir des chemins pour soulager les malades et leur entourage.
Nous avons compati avec certains, été contents pour d'autres, soulagé quelques " rancoeurs" ( annonce de la maladie ),vu que nous n'étions pas tout seuls.
Alors, il faudra continuer!!!
 
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#42
moniere (Utilisateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 7 Mois Karma: 0  
Pour moi tout était ok
 
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#43
christian (Utilisateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 6 Mois Karma: 1  
Mieux tard que jamais....

Milles merci à tout ceux qui de près ou de loin on rendus ce week-end possible.
Quel organisation !, quel endroit magnifique !, quel ouverture d'esprit !,......
Et enfin merci de nous avoir reçu et de nous avoir consacré votre temps.

A bientôt
Christian
 
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#48
dasilva (Utilisateur)
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Re:Retour sur le WE des Familles Il y a 2 Années, 5 Mois Karma: 0  
Bonjour,

N'arrivant pas à me connecter au forum, c'est avec du retard que toute ma famille tient à vous remercier pour ce super week end. Les photos qui ont été prises seront elles disponibles. Sinon, mon médecin m'a demandé de me renseigner auprès de l'association si le vaccin de la grippe pouvait être fait à ma fille.
merci à tous et peut être à beintôt.
 
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Modérateur: admin  Magali  Jacques  ANYCK 

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