Bonjour,
j'ai 27 ans, je suis porteuse de l'IP.
je pense aujourd'hui à avoir un enfant.
je sais que le diagnostic prénatal est possible... j'aurai aimé, avant de me lancer dans cette grande aventure, échanger avec des mamans porteuse de l'IP. ont-elles pris la décision de ne pas faire de diagnostic anténatal? ou si elles l'ont fait comment cela s'est-il passé?
mes symptômes étant légers, je n'ai eu que tardivement connaissance des risques de cette maladie. aujourd'hui entreprendre d'avoir un enfant ne me rassure pas et me laisse face à l'inconnu...

au plaisir de discuter,
Laure

Bonjour,

J'ai 31 ans et porteuse de l'IP.Contrairement à toi le diagnostique à été posé à ma naissance.Aujourd'hui mon mari et moi avons tenté une grossesse "naturelle" (cad par par FIV)et j'en suis à 11SG. Effectivement je suis soumise à un diagnostique pré natal: c'est une biopsie trophoblastique.Un conseil si tu veux te lancer sois sûr d'avoir un dossier le plus complet possible.Si tu as d'autres questions je suis là n'hésite pas...

Bonjour Laure

je suis une jeune maman de 22 ans je suis atteinte de l ip. Moi et mon copain nous avons decider d avoir un enfant comme toi mais nous avons preferer de faire le diagnotic prenatal qui est tres long mais pour avoir une petite fille en pleine sante et surtout qui na pas la maladie car je sais ce que se les moquerie des autres entant enfant
ces un parcour long et contrainant mais faire le diagnostic permettra de savoir excatement si ton future enfant l aura ou pas apres ces un choix perso
Si ta d autres question nessite pas

Bonjour Laue,
Je m'appelle Christel, je suis atteinte de l'IP de manière très légère et je l'ai découvert quand ma fille Laura est née, elle est beaucoup plus touchée et grâce à une biopsie nous avons rapidement su qu'elle avait l'Ip. Pour ma 2ème fille Aurore qui est née en 2004 nous avons pu bénéficier du diagnostic pré-natal, c'était très important pour nous car ayant une fille déjà bien atteinte nous ne voulions pas courir de risque. Nous avions pris notre décision avec mon mari de ne pas garder l'enfant si le diagnostic était positif. Il faut le dire que le diagnostic est un élément important mais malheureusement aujoud'hui s'il est positif il ne donne aucun idication de la gravité ou pas de l'atteinte. Nous sommes très heureux avec notre petite dernière qui est en pleine forme et une joie de tous les jours. Je comprends que ces démarches soient difficiles mais cela ne dure que quelques mois en comparaison des années de bonheur avec un enfant. Christel

Merci pour toutes vos réponses !
cela me rassure déjà énormément de voir que je ne suis pas seule !
Audrey, tu me dis que mon dossier doit être bien complet, c'est-à-dire? il doit contenir mes résultats génétiques, et d'autres choses?
si j'ai bien compris le diagnostic pré natal se fait aux environs de 11SG, c'est bien cela?

à bientôt,

pensée amicale à chacune de vos petites familles

Laure

Salut Laure,
Je viens seulement de me reconnecter parce que la vie en ce moment n'est pas simple...
J'ai eu les resultats de la biopsie trophoblastique et ils sont positifs. Donc là je suis en attent d'une img, mais la machine administrative et médicale est longue, très longue.
Pour le dossier il faut que le diagnostic soit écrit noir sur blanc avec des analyses moléculaires à l'appuie.Il faudrait dc si ce n'est pas déjà fait, que tu prennes contact avec un généticien pour te monter un dossier et faire des recherches sur les atteintes dans ta famille.Moi j'avais fais les démarches à Necker mais je n'ai jamais eu le dossier en main.Donc n'hésite pas à le réclammer.
En tout cas moi qui suis en plein dedans je te conseille la DPI puisla FIV. Je suis à 15SG et la suite des évenements pour l'img est loin d'être réjouissante.Bon courage, suis tjrs là pour répondre à ttes tes questions

Bonjour,
je reviens enfin sur ce forum,
Audrey, j'imagine que cette période a dû être difficile. J'espère qu'aujourd'hui les nouvelles sont plus positives. je te remercie en tous cas de me faire partager ton expérience.
il y a longtemps (lorsque j'ai fait des recherhces génétiques) on m'avait dit que le diagnostic prénatal ne ce faisait que sur Paris. est-ce toujours le cas?
à bientôt,

Laure

bonjour laure

je suis un maman de 22 ans et atteinte de l ip moi j ai fait le diagnotic prenatal sur arras je suis tjr la pour repondre a tes question

Bonjour tout le monde,
merci Emilie pour ta réponse,

la semaine dernière j'ai consulté une généticienne pour pouvoir discuter et voir comment se déroulera ma grossesse (ce n'était que préventif : je ne suis pas enceinte !).
cette dernière m'a expliqué la date des différents examens à effectuer une fois enceinte pour pouvoir faire le diagnostic prénatal. je vis à la Réunion et j'ai été rassurée de voir que tout pouvait se faire là-bas.
par contre, la généticienne m'a parlé de diagnostic prénatal pour le petit garçon, elle m'a fait comprendre que je devrai m'assurer que mon fils n'est pas porteur. cela m'a surpris, j'avais compris que chez le garçon la maladie était létale et cela très rapidement (à qqs semaines de grossesse...). pour moi, si j'étais enceinte d'un garçon il était forcément sain...pour elle, il ne l'était pas forcément et sa durée de vie pouvait être variable.
qu'en pensez-vous? pouvez-vous m'éclairer à ce sujet?

Cet entretien m'a éclairée sur le déroulement de la grossesse. Par contre je ne suis pas sûre que ce médecin en connaisse beaucoup plus que moi sur cette maladie (ce que je ne peux pas lui reprocher vu la rareté de celle-ci).
y a-t-il un médecin à consulter préférentiellement en métropole?

je vous remercie encore pour vos réponses,

Laure

Bonjour laure


moi j ai ete enceinte une premiere fois d un petit garcon que j ai perdu a 12 sem 1/2 les medecin d arras mon fait avorter par medicament et par anesthesie generale car tout n etant pas parti. ma geneticienne d arras ma dit que en cas de grossese de sexe masculin le risque est de 50/50. si tu est enceinte d un petit garcon tu le sera si il est encore la par echo a 12sem 1/2 et de tout maniere tu aura des signe qui trompe pas que il y a un prob comme des genre que coup alors que a 12 sem ont sens rien et perte de sang.si tu veut je te donnerais le munero de ma geneticienne de arras tu me dira quoi