Bonjour,

 

Depuis quelques mois président de l'association, je suis très honoré de votre confiance et je peux vous assurer de ma motivation pour poursuivre les actions entreprises.

Je sais que je peux compter sur des personnes impliquées et passionnées. Chacun(e) a un vécu différent, et ce sont ces expériences diverses qui font la richesse de notre association.

Un merci particulier à Anyck pour les conseils qu'elle m'apporte, et le dynamisme qu'elle a mis au service de l'association au cours de ses deux années de présidence.    
 
J'ai la chance de démarrer ce mandat avec une situation financière saine qui nous permet de réaliser notre mission :

• Faire connaître la maladie
• Soutenir la recherche
• Aider les familles

 

  Nous avons pour 2008 les projets suivants :

• L’association a décidé d’organiser un week-end des familles en 2008. Cette manifestation se fera en association avec le tournoi de football à Saint-Etienne les 30 et 31 août 2008. Ce sera l'occasion d'échanger, de discuter et de mieux se connaitre .

• L’association s‘engage sur une étude neurologique à l’hôpital Necker sur le lien entre l’IP et les convulsions et l’épilepsie. Les études sur les atteintes neurologiques et ophtalmologiques ont été identifiées comme étant prioritaires.

• L’association développera également son nouveau site internet. Car même s’il est récent, il fait l’objet de nombreuses visites (1000 par trimestre), et a permis de prendre contact avec des familles jusque là non connues par l’association.

D’autres projets peuvent voir le jour. Le gène cause de l’IP a été découvert en 2000, et les attentes des familles sont nombreuses.
Toutes ces actions ne peuvent pas se réaliser sans moyens. L’association a augmenté ses ressources grâce aux collectes de fonds auprès des personnes et des entreprises, et en organisant des manifestations. Également en maintenant les frais de gestion à un niveau minimum (moins de 10% du budget).
 
Les membres du Conseil d’administration vous remercient de votre confiance et de votre soutien.

 
Sincèrement,