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Bonjour à toutes et à tous,
Ce deuxième semestre a été riche en évènements pour notre association, et pour les maladies rares en général...
- Nous avons organisé cet été le 1er week-end des familles, associé au tournoi de football de Saint-Etienne, qui a permis d’échanger sur les différents vécus de la maladie et de partager un moment de convivialité dans un cadre festif. Des médecins et chercheurs étaient présents, ont rencontré les familles, et ont échangé entre eux sur la connaissance de la maladie.
- A l’occasion de l’Assemblée Générale du 4 octobre, nous avons fait le point avec les médecins et chercheurs présents sur les projets en cours en matière de recherche clinique et de traitements. La richesse des exposés, qui ont couvert l’ensemble des manifestations de l’IP, a montré l’implication des médecins et chercheurs pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’IP. Notre mobilisation est un vecteur essentiel pour maintenir la dynamique de cette implication. L’AG a permis d’accueillir dans l’association deux nouvelles membres du Conseil d’administration, Martine Fernandez et Myriam Riahi, à qui nous souhaitons la bienvenue !
- Le Président de la République s’est engagé sur la reconduction du Plan Maladies rares en 2010. Lors du symposium européen « l’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles» organisé par l’Alliance Maladies Rares le 10 octobre dernier, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’un nouveau plan sera élaboré en 2009, et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan – en particulier le financement des centres de référence – seront pérennisés ».132 Centres de référence « maladies rares » ont été labellisés dans le cadre de ce Plan, et 525 centres de compétence seront désignés d’ici le 31 décembre pour assurer une prise en charge locale et de proximité. Il est important que ce résultat soit consolidé en vue des objectifs encore à atteindre (épidémiologie, registres des maladies pour éviter l’errance diagnostique, essais cliniques spécifiques car liés à un faible nombre de patients).
- L’adoption d’une recommandation sur une politique européenne sur les maladies rares était à l’ordre du jour du prochain conseil des ministres de l’Union Européenne en décembre, sous présidence française. Un signe fort de l’implication de la France sur le sujet. Toutes les associations, et notamment Eurordis, (réseau européen des maladies rares) dont IPF est adhérent, ont mobilisé leur réseau pour que cette recommandation soit inscrite à l’ordre du jour. Madame Simone Veil, notre Marraine d’Honneur, est intervenue auprès de la Ministre de la santé, Madame Roseline Bachelot, pour attirer son attention sur ce dossier. Madame Simone Veil nous montre l’attention particulière qu’elle porte aux maladies rares. Nous pouvons avoir confiance en son soutien, et la remercier sincèrement. C'est un énorme succès. Je suis convaincu que l'avenir de nos enfants repose sur la collaboration européenne des associations de malades, des chercheurs, des centres de diagnostic et de soins, des registres d'épidémiologie. Souvenons-nous que le gène Némo, responsable de l'IP, a été découvert par un consortium européen de chercheurs en 2000.
A toutes et à tous, je vous souhaite courage dans la vie de tous les jours, et je vous assure que l’association consacre ses efforts au service des familles touchées par l’incontinentia pigmenti. Joyeuses fêtes à tous et à toutes ! Jacques Monnet, Président d’IPF |
Gazette 17 (89)
Gazette 16 (219)