Ce deuxième rendez-vous pour les familles touchées par l’IP a eu lieu les 26-27 septembre 2009 sur le beau site de Bois du Lys (Forêt de Fontainebleau) 31 familles étaient présentes, soit une centaine de participants (dont 25 enfants/ados) et une douzaine de médecins ou chercheurs. Les 4 coins de la France étaient représentés, avec une famille des Pyrénées partie à 2h du matin avec leurs 3 jeunes enfants, une autre du Jura, Lyon Grenoble, Saint-Etienne bien sûr, Roanne pour le Sud-Est, Nantes, la Sarthe, l'Aisne... Et nous comptions aussi parmi nous 2 familles belges, une espagnole, une chercheuse napolitaine.

  L’objectif d’allier connaissances médicales et échanges de paroles libératrices a été atteint, dans un cadre aéré et avec des intermèdes de loisirs et de balade dans les bois permettant de reprendre son souffle entre chaque atelier.

 Merci à tous les participants, aux intervenants spécialistes qui ont su mesurer l’importance de leur présence pour les familles autant que pour la pertinence de leur travail quotidien. Merci également à Mme Paulette Morin, présidente de l’Alliance Maladies Rares, qui nous a présenté les actions en cours de l’Alliance et les projets 2010. Cet exposé a permis aux familles de mieux comprendre le cadre plus général dans lequel s’inscrit le combat contre les maladies rares. Merci aussi au centre du Bois des Lys pour son accueil et son service, et à tous les bénévoles de l’association qui ont contribué à son organisation, en particulier Jacques et Véronique.