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Incontinentia Pigmenti France - maladie rare

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Actualités
Bilan du 2d semestre par le Président Version imprimable Suggérer par mail
La Gazette
07-09-2009
  Le 2nd semestre 2008 a été riche en évènements. L’année 2009 ne s’annonce pas moins passionnante...
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Le mot du président Version imprimable Suggérer par mail
Communication
01-12-2008
Bonjour à toutes et à tous,

Ce deuxième semestre a été riche en évènements pour notre association, et pour les maladies rares en général...

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IPF a besoin de bénévoles ! Version imprimable Suggérer par mail
Communication
12-04-2008
Vous souhaitez participer aux décisions de l'association, suivre de plus près les progrès scientifiques sur la maladie... Vous avez des compétences particulières à mettre à disposition, du temps à donner, ou tout simplement l'envie de partager des expériences avec d'autres personnes vivant l'IP...
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1er week-end national de rencontre des familles Version imprimable Suggérer par mail
Evenements
12-04-2008

30 et 31 août 2008 à Saint-Étienne.

Cette année, pour la première fois depuis sa création, notre association rassemblera les familles touchées par l’Incontinentia Pigmenti afin de permettre aux uns et autres d’échanger sur les différents vécus de la maladie et de partager un moment de convivialité.

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Soirée « Coup de Cœur » organisée à Ladon (45) au profit d’IPF Version imprimable Suggérer par mail
Evenements
12-04-2008
Les Ladonais on participé à un bel élan de générosité à l’occasion de la soirée « Coup de cœur » donnée à la salle polyvalente de la commune. Ils ont répondu à l’appel d’IPF au bénéfice de qui cette soirée musicale était organisée.
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Flash Info

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  « l’Assemblée Générale Ordinaire de l’association aura lieu le samedi 24 mars de 10h à 16h . Dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Hôpital Broussais 96, rue Didot – 75014 Paris .Si vous désirez davantage d’informations, vous pouvez contacter Jacques Monnet au 04 78 35 96 32 Ou Véronique Douillet au 01 40 96 97 88 »