Point d’étape sur notre Centre de Référence MAGEC à l’hôpital Necker

Le Plan national des maladies rares 2004-2008 a été reconduit pour la période 2010-2014, avec une année 2009 de transition pendant laquelle les budgets de fonctionnement ont été maintenus. Un bilan du 1er Plan est en cours, mené par la Haute Autorité de Santé (HAS). Une des réalisations majeures du 1er Plan a été la labellisation des Centres de Référence. Pour l’IP, il s’agit du Centre de Référence des Maladies Rares à Expression Cutanée (MAGEC), à l’hôpital Necker Enfants Malades, dont la coordinatrice est le Pr Christine Bodemer. Nous avons été auditionnés par la HAS, et avons insisté sur le fait que le budget alloué au Centre de référence devait rester bien identifié et non pas noyé dans le budget général de l’hôpital. En effet, les compétences médicales pour l’IP (et les maladies rares en général) sont spécifiques et nous avons besoin de continuité en termes de suivi des familles.
En outre, nous avons convenu avec le Pr Bodemer que les relations entre IPF et le Centre de référence devaient être mieux structurées et formalisées. Nous nous sommes convenus de nous rencontrer 3-4 fois par an pour définir des objectifs et faire le point ensuite sur l’état d’avancement des projets.

Carnet d’adresses :
L'équipe MAGEC se tient à la disposition des patients et des équipes médicales. Voici tous les contacts utilesde ce centre, qui est le vôtre :

Pour toute information :

Karyn AUSSET-DELON, Secrétariat de coordination du service Tél. 01.44.49.43.37 - Fax: 01.44.49.44.71
Brigitte de Braquilanges, Secrétariat du Pr Bodemer Tél : 01 44 49 46 72 (…)
Pr Christine BODEMER : Coordonnatrice du Centre de référence MAGEC et du site MAGEC-NEM -

Dr Smaïl HADJ-RABIA : Dermatologue et responsable du conseil génétique
 – Tél. secrétariat :01.44.49.47.08
Dr Eva BOURDON-LANOY :Dermatologue et responsable de l'épidémiologie
 – Tél. secrétariat :01.44.49.46.72
Assistante sociale : Hélène DUFRESNE
Tél. 01.42.19.26.32 (répondeur pour messages) -
Neuro-psychologue : Stéphane JACOB Infirmière chargée de l'indication thérapeutique :
Isabelle CORSET :Tél. 01.44.49.45.99 (répondeur pour messages) -
Généticienne pour le DPI (diagnostique pré-implantatoire) : Julie STEFFANN – Tél. 01.44.49.51.64 -

En cas d'urgence médicale appeler :
- aux horaires de bureau : le service de consultation
au 01.44.49.46.67
- le soir et le week-end : le service d'hospitalisation
au 01.44.49.48.44